‘Mano amiga’, un cuento infantil para buscar una cura para la ELA

No es que no hubiera oído hablar antes de la ELA (esclerosis lateral amiotrófica); de hecho, sabía lo dura que podía llegar a ser después de ver el documental La inspiración del 8, de Publicitarios Implicados, sobre un luchador con esa enfermedad.

Pero no fue hasta que se la diagnosticaron a su padre cuando Dalmau Oliveras, más conocido como Dalmaus, tomó conciencia de la dolorosa y terrible enfermedad que golpeaba ahora a su familia. Entonces pasó de ser unas siglas que, quizá por escribirse en mayúsculas, asustaban pero eran lejanas, algo que solo les pasaba a otros, a meterse de lleno en su familia para desbaratarlo todo. «Cuando recibí la noticia de mi padre ya sabía lo suficiente como para que el mundo se me viniera abajo».

Superado el primer golpe, el ilustrador y sus hermanos decidieron plantarle cara a la enfermedad de su padre. Si no es posible curarla, sí es factible y necesario pelear por que la ciencia siga investigando para encontrar una solución definitiva. Y para conseguir financiación que apoye esa investigación, qué mejor que contribuir publicando un libro.

Así nació Mano amiga, un cuento infantil ilustrado por Dalmaus; pintado por su hermano Polets, un estudiante de Ciencias Biomédicas con especial interés y afición en dar color de manera digital a trazos sencillos y con mucha intención; revisado por su hermana la educadora infantil Gemma Olivares, y con el prólogo del ilustrador Óscar Alonso, más conocido como 72kilos.

El cuento, escrito en catalán y castellano, explica la historia de Fonso, un hombre que recibe dos visitas. Una mala, la ELA, y otra buena, una curiosa mano gigante que viene a ayudarle. De esta manera, la historia quiere mostrar a los más pequeños valores importantes como la solidaridad y la generosidad.

«Ojalá no tuviéramos que hablar de solidaridad, pero no hay otra», comenta Dalmaus. «Al ser una enfermedad rara (hay 4.000 pacientes en España), apenas se le dedican esfuerzos para investigar o para atender a los enfermos. Tanto el Estado como las grandes farmacéuticas la tienen muy abandonada. Y ante esta realidad, solo nos queda hacer una llamada a la solidaridad. Y por eso el libro habla de ella. Les muestra a los más peques lo mucho que podemos cambiar cuando echamos una mano».

¿Por qué un cuento para niños entonces, cuando es toda la sociedad la que debe tomar conciencia del problema?

«La ELA es una enfermedad difícil de asimilar. Y difícil de contar por lo dura que es», responde el ilustrador. «Y si lo es para los adultos, imagínate para los más pequeños. Para todos aquellos hijos, nietos, sobrinos que tienen a un padre, un abuelo o un tío enfermo. Por eso es para niños. Para ayudar a los padres a contar esta realidad tan complicada. De hecho, es una excusa para que mi hermana y mi cuñado puedan explicarles a mis dos sobrinos lo que está ocurriendo. De todos modos, aunque el protagonista sufre ELA, es un libro para contar a cualquier niño (y no tan niño) lo poderoso que puede llegar a ser cuando ayuda a otra persona. Sufra la enfermedad que sufra. O tenga el problema que tenga».

El proyecto está apoyado por la Fundación Miquel Valls, que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la ELA y otras enfermedades de motoneurona, y por Tricals, la primera iniciativa de investigación internacional que une a pacientes, importantes investigadores y fundaciones de la ELA para encontrar un tratamiento eficaz contra esa enfermedad.

Mano amiga es un cuento autoeditado por los tres hermanos y financiado gracias al patrocinio de diversas empresas. Todo lo recaudado con su venta se destinará a Tricals para la investigación de una cura.